Sarah Chapman, sang penderita porphyria (Daily Mail)
VIVAnews - Kebanyakan orang menghindari musim hujan dan suasana basah. Namun, bagi Sarah Chapman, 6, mendung dan hujan justru membuatnya tetap sehat. Sebaliknya, sinar matahari bisa membuatnya kulitnya melepuh hanya dalam hitungan detik.
Sarah didiagnosis mengidap sebuah penyakit kulit langka, porphyria, yang tidak dapat disembuhkan. Bila ingin keluar rumah, sekujur tubuhnya harus dilindungi agar tak terkena sinar matahari.
Sarah merupakan salah satu dari sedikit anak yang menderita kelainan gen bernama Erythropedic Protoporphyria (EPP). Akibat kondisinya, gadis kecil asal Sunderland ini dijuluki "si hujan" dan "si mendung" karena hanya pada saat hujan atau mendung ia dapat keluar rumah tanpa perlindungan tabir surya.
Setiap hari, Sarah kecil terpaksa harus memakai tabir surya, topi dan sarung tangan untuk melindungi kulitnya dari matahari. Ia juga harus membawa payung setiap kali keluar rumah. Ibu Sarah, Gillian, mulai menyadari ada sesuatu yang salah pada anaknya ketika Sarah berumur 3 tahun dan melihat tangannya membengkak.
"Tangan Sarah membengkak dan menyerupai bentuk cakar setelah berada di bawah sinar matahari. Kami membawanya ke rumah sakit di Tyneside Selatan di mana dia lalu diperiksa kondisinya," kata Gillian dalam Daily Mail. Sarah kemudian dipindah ke rumah sakit Royal Victoria di Newcastle.
Dokter di sana mengira Sarah terkena alergi. Dari pemeriksaan dan rekam jejak kesehatannya, para medis menemukan, Sarah menderita EPP. Sejak saat itu, keluarga Sarah berusaha melindunginya dari sinar matahari. Bahkan mereka mempunyai mobil yang digelapkan kacanya sehingga Sarah dapat ikut berpergian dengan aman. "Sangat sedih melihat sekeluarga berjemur sedangkan Sarah tidak dapat bergabung," kata Gillian.
EPP diperkirakan adalah kondisi yang disebabkan karena kelainan genetik. Kedua orang tua Sarah mempunyai gen tersebut dan menurunkannya pada putri mereka. Beruntung, kakak Sarah Rebecca dan adiknya, Matthew, tidak bernasib serupa. (Laporan: Rudy Bun)
• VIVAnews
Belum ada komentar untuk ditampilkan pada artikel ini.
' ); $.ajax({ type: "POST", url: "/comment/load/", data: "valIndex=" + a + "&articleId=" + b + "&defaultValue=" + c, success: function(msg){ $("#loadkomen").html(msg); //$(".balasan").hide(); } }) }